Det här är ett väldigt råddigt blogginlägg om vad som hände med Milea vid födseln. Egentligen är det bara dokumentation och nästan inga känslor alls inblandade. Bara så att jag själv kan läsa och minnas.

Jag vet inte om det beror på att jag är världens största optimist och mästare på positivt tänkande som jag aldrig oroar mig längre. Visst oroar jag mig, men verkligen inte i onödan eller så att det stör mitt liv på något sätt. Under graviditeten ägnade jag kanske en sekund nu som då åt tanken på att babyn faktiskt kan födas med en skada av något slag, men lika snabbt som tanken kom så fortsatte vardagen. Så för mig fanns det inget annat än att bebisen skulle vara helt frisk och få vara med mig på BB.

Så blev det inte alls.

När Milea föddes så trodde vi till en början att allt var som det skulle, hon skrek och såg välmående ut. Men i epikrisen står det: flickan föds blek och hypoton, svaga andningsförsök. Någon berättade ju faktiskt åt mig i operationssalen att hon behövde lite hjälp med andningen, men att det är vanligt när barn föds så här mycket för tidigt. Hon är född i vecka 35+2, det är enligt naturen fem veckor för tidigt.

När jag ligger på uppvaket och Daniel kommer ner från barnintensiven berättar han att hon strax efter födseln plötsligt hade haft en puls på 260. Det är ganska mycket snabbare än vad en några minuter gammal baby ska ha.

Det som hände var att hon föddes med ett hjärtfel som gör att sinusknuten (som skickar ut elektriska signaler om hur hjärtat ska slå) skickar ut signalen i förmaken, men när den ska skickas vidare till kammaren blir det fel så signalen kommer tillbaka och gör så att hjärtat slår dubbelt så snabbt. Ungefär. Det är svårt att förklara om man inte råkar vara hjärtläkare. Det heter SVT, supraventrikulär takykardi, och inte ens fast man googlar så fattar man vad det riktigt är.
Barnläkaren Anna Patchev (världens mysigaste läkare) försökte med alla de enkla knep som finns för att få sinusrytm (det är det normala) igen; skvätta vatten i ansiktet och blåsa i ansiktet till exempel, men inget fungerade. Först efter den tredje dosen medicin mot arytmi blev allt som det skulle vara igen.

Redan på kvällen fick vi veta att vår nyfödda lilla baby skulle få stanna kvar för intensivövervakning i någon vecka. Varken jag eller Daniel tog den nyheten särskilt hårt, personalen på barnintensiven är bra och det är ändå bättre att hon skulle få vara övervakad så länge som det behövdes än att de skickade hem oss. Men två veckor, det kändes i den stunden som en evighet.

Det första dygnet fick Milea ligga i kuvös med CPAP, hjärtövervakning, saturationsmätare, dropp och hela rasket, och mjölken rakt ner i magen. Det andra dygnet fick hon flytta ut ur kuvösen och börja sova i plastbalja som de andra barnen.

Den veckan som gick var en så lång vecka, och så här i efterhand känns det snarare som två-tre veckor eller till och med flera månader.
Mest stressigt var det innan jag blev utskriven från BB, att få deras mattider att synka med Mileas mat- och medicintider, läkarronder och undersökningar. Men efter det tig vi det desto lugnare. Då fick Milea dessutom flytta till rummet mittemot intensivövervakningen (3:an), där det fanns en säng, stolar och tv till förfogande, och vi kunde vara mer ostörda och avslappnade. Hur ostörd man nu kan vara när blodtrycket skulle tas en timme före medicin och en timme efter (och medicin fick hon tre gånger om dagen), och blodsockret före mat tre gånger per dag.
I det rummet sov jag två nätter, men det var så påfrestande att det inte blev fler sedan, istället körde vi fram och tillbaka på dagarna. Jag pumpade på kvällarna och nätterna och tog med mjölken till barnintensiven. Jag är glad att vi valde att köra fram och tillbaka, för då kunde vi ladda upp ordentligt på nätterna, och så hann vi ge Leon lite av vår värdefulla tid också.

När hon var riktigt nyfödd togs det ett hjärtultraljud för att se om det fanns några synliga fel. Hon hade förtjockade väggar och något hål, men inget farligt… Några dagar senare gjordes undersökningen igen, och redan då hade väggarna tunnats ur och hålen blivit mindre. Hjärtläkaren Johanna Uunila berättade i samband med ultraljudet om hur hjärtat ser ut, hur det ”funkar” och exakt vad det var gjorde att Mileas hjärta slog dubbelt så många slag. Som förälder var det skönt att man tog sig tid att förklara för oss och att det sedan frågades upp hur många gånger som helst om det var något vi undrade över.

När Milea var en vecka gammal fick hon ha en holter på sig i ett dygn. Vad en holter är beskrivs väl enklast som ett långtids-EKG. Man får fastklistrat ett antal elektroder på bröstet, vars sladdar går till en liten bärbar apparat (den är i storlek med ett knäckebröd, fast lite kortare till och med) som samlar upp info om hur hjärtat arbetar. Holtern är lite känsligare än vanlig hjärtövervakning (som hon haft hela tiden på barnintensiven), så man ser tydligare hurudana avvikelser som uppstår. Men som tur är fanns det inget anmärkningsvärt för Mileas del, så efter 12 dygn på intensiven för nyfödda (keskola) fick vi äntligen åka hem och för första gången vara en hel familj på fyra personer.

Redan tidigt fick vi veta att vi behövde lära oss att ge Milea sin medicin, och att vi dessutom måste kunna lyssna på hennes hjärta med stetoskop för att kunna fastställa ett SVT-anfall om det skulle uppstå. Ni kan tro att det här verkade som stora uppgifter, men efter att vi hade gett medicinen ett par gånger, och slutligen kommit oss för att lyssna på hjärtat med stetoskop (med sjukskötarnas assistans) kändes det inte längre som någon större utmaning.
Medicinen är i flytande form och den drar vi upp i en plastspruta och ger via en tuttflask-napp i munnen. Det är förvånansvärt enkelt och hon suger i sig medicinen till och med i halvsovande tillstånd. Det är heller inga problem att hon ska ha medicinen tre gånger per dag, eller ja, lite jobbiga tider är det förstås. Klockan 07 är för tidigt, klockan 15 är lagom, medan klockan 23 är för sent…

Där hänger stetoskopet på väggen i badrummet, men det är bara ifall vi misstänker ett SVT-anfall som vi behöver använda det.

Nu ska vi ge medicin dagligen tills hon är cirka ett halvår. Under det här halvåret ska vi också tillbaka till Vasa flertalet gånger både för att få holter och på läkarbesök. Det blir säkert en intensiv tid de här första månaderna, men om allt bara går så bra som det har gått hittills så borde det inte vara några problem alls. Ja, för sist och slutligen har hon inte hittills haft några fler rytmstörningar än den där när hon var alldeles nyfödd.