För exakt så många dagar sedan, kändes den här dagen väldigt avlägsen. Men nu, nu har vi äntligen fått ta bort påminnelserna från våra telefoner, de där som påmint oss tre gånger om dagen. ”Mileas medicin” har det stått på displayen, och ”amenni” har Leon ropat.
Om en månad ska vi ännu på en holterundersökning så man ser att hon inte haft något SVT-anfall efter medicineringens avslut. Och ännu när hon är 1 år för att vara på den säkra sidan.
Men hur skönt är inte det här då!!? Som semester!
När milea blev född och hade det där anfallet av SVT (supraventrikulär takykardi), så kändes det som en evighet tills vi eventuellt skulle få avsluta hennes betablockerare-medicinering. Nu är det äntligen dags!
Igår var vi till Centralsjukhuset i Vasa, och hjärtläkaren Johanna för en sista klinisk kontroll. Det finns inga tecken på att hon skulle ha haft fler SVT efter det där enda hittills, så sannolikt har det växt bort (hjärtats elektriska egenskaper ändras ännu på småbarn). Vi har inte en enda gång misstänkt att det skulle ha varit något heller, så fastän det här halvåret kändes lite skrämmande så har vi vant oss.
Vi hade inte en aning om i vilken takt medicineringen ska minskas, så det blev sannerligen en positiv överraskning när vi nu i en månad bara ska ge hälften av dosen vikon upp till. Efter det ska hon på holterkontroll, och om allt är ok då får vi ta bort medicinen helt! När ännu en månad gått ska hon ha holter igen, för att se hur hjärtat arbetar utan betablockerare som hindrar pulsen att stiga alltför mycket.
Gissa hur skönt det är att får skriva det här!? :D
Att Milea har det hjärtfelet som hon har stör oss inte särskilt mycket… Det som stör och berör mitt modershjärta är ändå att medicinen hon måste ta ger henne iskalla händer och fötter. Vi måste jämt se till att det inte drar på henne, att hon har stickasockor på fötterna och att händerna inte ligger stilla och blir kalla… och då är de nästan alltid lilaaktiga iallafall.
Normalt ska man ha småbarn liggandes på golvet för att de ska kunna öva sig på att svänga sin kropp, träna nacken och motoriken att sträcka sig efter saker, för att inte tala om att de också ska lära sig att ta sig framåt. Det här plus medicineringen och därtill ett dragigt hus ställer till det ganska mycket för oss. Visst får hon ligga på golvet och titta sig runt, men inga långa stunder och bara om det inte blåser från ett sånt håll att det drar extra mycket på golvet.
Nästa månad har vi fått tid till hjärtläkaren igen, då ska vi diskutera fram en plan hur vi ska börja minska på medicineringen och till slut helt skippa betablockerare i vår vardag. Ändå lär det ju ta några månader, så det är ju tur att det närmar sig vårvindar och ljummare väder istället.
Det är en vacker dotter jag har fått i min familj, det är bara att konstatera och acceptera att pojkarna kommer att ragga runt med mopparna här utanför om 14 år.
Det tar på krafterna med heldag i Vasa följt av 75-årskalas i syrefattig men fuktig lägenhet tillsammans med restrerande sektmedlemmar (alltså i ett skede var vi 20 pers i vardagsrummet). Direkt Daniel kom hem idag satte jag barnansvaret på honom och somnade själv på soffan. Det hjälpte så nu är jag lite mer med igen!
Igår förärade vi alltså VCS ett besök till barnpolikliniken och hjärtläkaren Johanna Uunila. Eftersom Milea inte har haft några tecken på rytmstörningar sedan hon bara var någon minut gammal är den fortsatta planen att vi ska börja minska betablockeraren (medicinen hon får 3 gånger/dag) från det att hon är 6 månader. Det är ju fantastiskt goda nyheter samtidigt som det känns lite skrämmande eftersom det inte går att kontrollera att hjärtfelet har vuxit bort.
Så här ser det ut när en baby är på EKG.
När vi ändå var i huset åkte vi upp till 8:an en snabbis. Barnintensiven blev ju ett rätt bekant ställe efter vistelsen och vi lovade att komma och säga hej när vi någon gång fanns i huset. Tyvärr tror jag inte riktigt att de sköterskorna som jobbade kände igen oss riktigt.
Nå, nästa vasaresa blir i slutet av januari och då ska vi bara sätta igång holter. Läkarkontroll behövs först i mars!
Alltså oj! Jag trodde väl aldrig att det kunde vara så utmattande med ett poliklinikbesök på en söndag, men tydligen!
Ultraljudsundersökningen visade att Milea har ett fullt normalt hjärta utan minsta spår av vare sig hål eller förtjocknade väggar! Hurra hurra! Hon sov sig genom hela Olle-besöket (barnkardiologen heter Olle) och efteråt kunde han hålla med mig om att hon kanske tillhör världens snällaste bebisar ändå (före undersökningen fick jag en skämtsam tillsägelse att jag inte har träffat alla världens bebisar och därför inte kan påstå att min baby är det).
Trots att hjärtat till synes är normalt, har det ändå den här extra elektriska genvägen mellan kammare och förmak, och det är det som gör att hon kan ha SVT. Det är liksom de elektriska impulserna som börjar loopa och ger en puls dubbelt så snabbt som normalt. Det är inget som ska åtgärdas nu, om det ens ska åtgärdas… För många nyfödda som får SVT växer det bort det första året… Eller egentligen växer det inte bort, för genvägen kommer alltid att finnas där, men cellerna förändras med att hjärtat växer, och det kan göra att impulserna inte slipper att loopa -om man har tur.
Det som händer nu är att vi fortsätter ge betablockerare tre gånger om dagen och höjer dosen med vikten. Vi ska på besök till hjärtläkaren vid VCS vid jul ungefär och sedan när hon närmar sig 6 månader. Om det inte har varit några problem då så kan medicinen minskas och så småningom avslutas. Men inget är säkert, och vi följer bara med i strömmen. Go with the flow.
Det som gjorde besöket utmattande var den dåliga och varma luften i undersökningsrummet, tillsammans med att Olle var allt annat än saklig. I en timme förklarade han (om och om igen) det här som jag nu har skrivit och också hjärtläkaren blev lite otålig av kardiologens pladder.
Fiskarna fanns i väntrummet vid barnpolikliniken på VCS, och direkt fick jag ett behov av akvarium. Vi hade akvarium i vardagsrummet hela min barndom, och som jag minns det var det mycket trevligt!
Slutord: hjärtat är isf fridkförklarat.
När Joanna skriver så fint om att hennes dotter äntligen blivit ”friskförklarad” från sitt medfödda hjärtfel, så blir jag väldigt känslig. Kanske det blir så när det gäller ens barn.
Nu inkommande söndag är det vår tur att träffa barnkardiologen från Helsingfors (därför är det en söndag vi ska dit). Det är spännande förstås. Det gjordes ett hjärtultraljud när Milea var ett par dagar gammal, och där syntes det både förtjocknade väggar, hål och pda. Då fick vi veta att det såg bättre ut än vid hjärtultrat när hon var nyfödd. I bästa fall har allt redan ordnat upp sig med de felen.
Det hjärtfelet som både vi och läkarna koncentrerar sig mest på är svt, supraventrikulär takykardi, när pulsen är dubbelt så snabb. Fastän det här blir vårt första kardiologbesök sedan vi skrevs ut från barnintensiven, så längtar jag redan efter den dagen vi också kan få ”friskförklara” vår dotter.
Inte kunde man ju tro att den här damen har något hjärtfel.
Här är ett youtubeklipp som rätt så bra förklarar supraventrikulär takykardi