Lilla kallfoten

Postat 17 februari, 2015 av sandra

Att Milea har det hjärtfelet som hon har stör oss inte särskilt mycket… Det som stör och berör mitt modershjärta är ändå att medicinen hon måste ta ger henne iskalla händer och fötter. Vi måste jämt se till att det inte drar på henne, att hon har stickasockor på fötterna och att händerna inte ligger stilla och blir kalla… och då är de nästan alltid lilaaktiga iallafall.
Normalt ska man ha småbarn liggandes på golvet för att de ska kunna öva sig på att svänga sin kropp, träna nacken och motoriken att sträcka sig efter saker, för att inte tala om att de också ska lära sig att ta sig framåt. Det här plus medicineringen och därtill ett dragigt hus ställer till det ganska mycket för oss. Visst får hon ligga på golvet och titta sig runt, men inga långa stunder och bara om det inte blåser från ett sånt håll att det drar extra mycket på golvet.

Nästa månad har vi fått tid till hjärtläkaren igen, då ska vi diskutera fram en plan hur vi ska börja minska på medicineringen och till slut helt skippa betablockerare i vår vardag. Ändå lär det ju ta några månader, så det är ju tur att det närmar sig vårvindar och ljummare väder istället.

Det är en vacker dotter jag har fått i min familj, det är bara att konstatera och acceptera att pojkarna kommer att ragga runt med mopparna här utanför om 14 år.

Då när Leon kom till världen

Postat 18 januari, 2015 av sandra

Ja, det som då hände den där onsdagskvällen den 16 januari 2013 var att jag dagen före hade varit på ultraljudskontroll till VCS och pga babyns storlek hade blivit tilldelad ett planerat kejsarsnitt nästa veckas onsdag… egentligen är det inte väsentligt, men roligt att nämna… Då hade jag också för första gången under graviditeten protein och dessutom högt blodtryck. Om det är någon som har haft havandeskapsförgiftning så vet ni att det här är tydliga tecken, och att man enligt reglerna ska ha fem symptom för att få diagnosen ´preeklampsi´.

Första och sista CTG på mödrapolikliniken

Jag hade fått stränga order om att mäta blodtrycket hemma, plus att jag skulle lämna urinprov varje dag vid mödrarådgivningen, allt för att hålla reda på preeklampsiförloppet. Så, under hela ”sveriges mästerkock” satt jag och mätte blodtrycket, slappnade av, mätte på nytt och slappnade av ännu en gång innan jag mätte en sjuhundratrettioelfte gång. Men nej, mitt blodtryck var skyhögt varje gång, och undre trycket var aldrig under 100 (det som gärna får vara runt 70). Efter ett samtal till förlossningen i Vasa fick vi hoppa in i bilen och köra dit, för säkerhets skull, och där fick jag lämna kvar över natten för övervakning med blodtryckssänkande medicin i kroppen.

Nästa dag är en sån där dag som jag inte egentligen minns så mycket av, men när jag läser i mitt bloggarkiv så var det tydligen frågan om många CTG, blodtrycksmätningar, urininsamling och sånt. På kvällen fick jag se några vackra stjärnfall i taket i mitt rum, och då tyckte läkarna att det började bli lite väl roligt med alla de här symptomen på havandeskapsförgiftning och lät mig veta att jag skulle få vara utan mat resten av kvällen och natten (istället fick jag knapra på lite lugnande tabletter för att kunna sova ordentligt). Läkarna skulle i sin tur sova på saken och bestämma huruvida det skulle bli kejsarsnitt redan nästa morgon, eller inte.

Det blev det. Akut kejsarsnitt på en av de brådskande tiderna som gör att det blir bråttom bråttom med allt. Inklämd mellan två andra operationer med andra ord. Daniel hann aldrig fram till sjukhuset, så vi träffades inte alls då före jag blev skjutsad till operationssalen. Tråkigt nog fungerade inte spinalbedövningen, och min värsta mardöm blev sann -jag skulle sövas! Det är något jag har fruktat i hela mitt liv, och på riktigt haft många, många mardrömmar om det, så gissa om paniken var nära. Det sista jag sa var ”jag är rädd”, innan jag somnade.

Tycker ni det är tråkigt att läsa? Man blir så ivrig när man kommer in i berättelsen, så det som skulle bli en kort historia, blir snarare en hel historiebok. Men jag tänker att ni som inte har hängt med i urminnes (så länge bloggen var låst) kanske är intresserade.

När jag vaknade igen efter att ha sovit och varit halvt vaken om vartannat i uppvaket, blev jag hämtad av Daniel och en barnmorska. Då hade Daniel skött om Leon i sin ensamhet på BB i flera timmar redan, och hunnit ha fotoshoot.
Man mår egentligen inte särskilt bra efter att ha varit nersövd, så hela Leons första dag utanför magen, minns jag i princip ingenting av. På kvällen togs han upp till keskola eftersom han hade haft lågt blodsocker och dessutom tungt att andas, där fick han ligga i 4 dagar för att övervakas. När grejen med blodsockret var uppklarat hade han istället högt bilirubin och fick sola lite grann.

Det här är den korta versionen som jag återger bara ”såhär” ur minnet, egentligen var det mycket mer detaljer som gjorde att jag i flera månader efteråt mådde dåligt över både förlossningen och tiden efteråt på bb. All den där skiten som fanns kvar ungefär ett år, alltså tills jag blev gravid igen, men som försvann efter otaliga psykologbesök och flera samtal med barnmorskor.

Tänk att det är två år sedan. Pojken är två år äldre än på bilderna. Två år vildare och två år trotsigare. Vi var så oerfarna och färska föräldrar som aldrig hade bytt en blöja ens… och här är vi nu, tvåbarnsföräldrarna som kan och vet allt om sina barn, som inte är rädda för att misslyckas och som vet att allt blir bra bara man ger kärlek. Nå, det visste vi väl nog från början, men att också tro på det i praktiken kan kanske ibland vara lite svårare.

Nu blev jag mycket mer sentimental än vad jag hade tänkt. GRATTIS till min lilla lejonunge!

Hjärtupdate

Postat 17 december, 2014 av sandra

Svara

Det tar på krafterna med heldag i Vasa följt av 75-årskalas i syrefattig men fuktig lägenhet tillsammans med restrerande sektmedlemmar (alltså i ett skede var vi 20 pers i vardagsrummet). Direkt Daniel kom hem idag satte jag barnansvaret på honom och somnade själv på soffan. Det hjälpte så nu är jag lite mer med igen!

Igår förärade vi alltså VCS ett besök till barnpolikliniken och hjärtläkaren Johanna Uunila. Eftersom Milea inte har haft några tecken på rytmstörningar sedan hon bara var någon minut gammal är den fortsatta planen att vi ska börja minska betablockeraren (medicinen hon får 3 gånger/dag) från det att hon är 6 månader. Det är ju fantastiskt goda nyheter samtidigt som det känns lite skrämmande eftersom det inte går att kontrollera att hjärtfelet har vuxit bort.

Så här ser det ut när en baby är på EKG.

När vi ändå var i huset åkte vi upp till 8:an en snabbis. Barnintensiven blev ju ett rätt bekant ställe efter vistelsen och vi lovade att komma och säga hej när vi någon gång fanns i huset. Tyvärr tror jag inte riktigt att de sköterskorna som jobbade kände igen oss riktigt.

Nå, nästa vasaresa blir i slutet av januari och då ska vi bara sätta igång holter. Läkarkontroll behövs först i mars!

Det lilla hjärtat

Postat 16 november, 2014 av sandra

Alltså oj! Jag trodde väl aldrig att det kunde vara så utmattande med ett poliklinikbesök på en söndag, men tydligen!

Ultraljudsundersökningen visade att Milea har ett fullt normalt hjärta utan minsta spår av vare sig hål eller förtjocknade väggar! Hurra hurra! Hon sov sig genom hela Olle-besöket (barnkardiologen heter Olle) och efteråt kunde han hålla med mig om att hon kanske tillhör världens snällaste bebisar ändå (före undersökningen fick jag en skämtsam tillsägelse att jag inte har träffat alla världens bebisar och därför inte kan påstå att min baby är det).

Trots att hjärtat till synes är normalt, har det ändå den här extra elektriska genvägen mellan kammare och förmak, och det är det som gör att hon kan ha SVT. Det är liksom de elektriska impulserna som börjar loopa och ger en puls dubbelt så snabbt som normalt. Det är inget som ska åtgärdas nu, om det ens ska åtgärdas… För många nyfödda som får SVT växer det bort det första året… Eller egentligen växer det inte bort, för genvägen kommer alltid att finnas där, men cellerna förändras med att hjärtat växer, och det kan göra att impulserna inte slipper att loopa -om man har tur.
Det som händer nu är att vi fortsätter ge betablockerare tre gånger om dagen och höjer dosen med vikten. Vi ska på besök till hjärtläkaren vid VCS vid jul ungefär och sedan när hon närmar sig 6 månader. Om det inte har varit några problem då så kan medicinen minskas och så småningom avslutas. Men inget är säkert, och vi följer bara med i strömmen. Go with the flow.

Det som gjorde besöket utmattande var den dåliga och varma luften i undersökningsrummet, tillsammans med att Olle var allt annat än saklig. I en timme förklarade han (om och om igen) det här som jag nu har skrivit och också hjärtläkaren blev lite otålig av kardiologens pladder.

Fiskarna fanns i väntrummet vid barnpolikliniken på VCS, och direkt fick jag ett behov av akvarium. Vi hade akvarium i vardagsrummet hela min barndom, och som jag minns det var det mycket trevligt!

Slutord: hjärtat är isf fridkförklarat.

Ett tillfrisknat hjärta

Postat 12 november, 2014 av sandra

När Joanna skriver så fint om att hennes dotter äntligen blivit ”friskförklarad” från sitt medfödda hjärtfel, så blir jag väldigt känslig. Kanske det blir så när det gäller ens barn.

Nu inkommande söndag är det vår tur att träffa barnkardiologen från Helsingfors (därför är det en söndag vi ska dit). Det är spännande förstås. Det gjordes ett hjärtultraljud när Milea var ett par dagar gammal, och där syntes det både förtjocknade väggar, hål och pda. Då fick vi veta att det såg bättre ut än vid hjärtultrat när hon var nyfödd. I bästa fall har allt redan ordnat upp sig med de felen.

Det hjärtfelet som både vi och läkarna koncentrerar sig mest på är svt, supraventrikulär takykardi, när pulsen är dubbelt så snabb. Fastän det här blir vårt första kardiologbesök sedan vi skrevs ut från barnintensiven, så längtar jag redan efter den dagen vi också kan få ”friskförklara” vår dotter.
Inte kunde man ju tro att den här damen har något hjärtfel.

Mileas hjärta

Postat 18 oktober, 2014 av sandra

Det här är ett väldigt råddigt blogginlägg om vad som hände med Milea vid födseln. Egentligen är det bara dokumentation och nästan inga känslor alls inblandade. Bara så att jag själv kan läsa och minnas.

Jag vet inte om det beror på att jag är världens största optimist och mästare på positivt tänkande som jag aldrig oroar mig längre. Visst oroar jag mig, men verkligen inte i onödan eller så att det stör mitt liv på något sätt. Under graviditeten ägnade jag kanske en sekund nu som då åt tanken på att babyn faktiskt kan födas med en skada av något slag, men lika snabbt som tanken kom så fortsatte vardagen. Så för mig fanns det inget annat än att bebisen skulle vara helt frisk och få vara med mig på BB.

Så blev det inte alls.

När Milea föddes så trodde vi till en början att allt var som det skulle, hon skrek och såg välmående ut. Men i epikrisen står det: flickan föds blek och hypoton, svaga andningsförsök. Någon berättade ju faktiskt åt mig i operationssalen att hon behövde lite hjälp med andningen, men att det är vanligt när barn föds så här mycket för tidigt. Hon är född i vecka 35+2, det är enligt naturen fem veckor för tidigt.

När jag ligger på uppvaket och Daniel kommer ner från barnintensiven berättar han att hon strax efter födseln plötsligt hade haft en puls på 260. Det är ganska mycket snabbare än vad en några minuter gammal baby ska ha.

Det som hände var att hon föddes med ett hjärtfel som gör att sinusknuten (som skickar ut elektriska signaler om hur hjärtat ska slå) skickar ut signalen i förmaken, men när den ska skickas vidare till kammaren blir det fel så signalen kommer tillbaka och gör så att hjärtat slår dubbelt så snabbt. Ungefär. Det är svårt att förklara om man inte råkar vara hjärtläkare. Det heter SVT, supraventrikulär takykardi, och inte ens fast man googlar så fattar man vad det riktigt är.
Barnläkaren Anna Patchev (världens mysigaste läkare) försökte med alla de enkla knep som finns för att få sinusrytm (det är det normala) igen; skvätta vatten i ansiktet och blåsa i ansiktet till exempel, men inget fungerade. Först efter den tredje dosen medicin mot arytmi blev allt som det skulle vara igen.

Redan på kvällen fick vi veta att vår nyfödda lilla baby skulle få stanna kvar för intensivövervakning i någon vecka. Varken jag eller Daniel tog den nyheten särskilt hårt, personalen på barnintensiven är bra och det är ändå bättre att hon skulle få vara övervakad så länge som det behövdes än att de skickade hem oss. Men två veckor, det kändes i den stunden som en evighet.

Det första dygnet fick Milea ligga i kuvös med CPAP, hjärtövervakning, saturationsmätare, dropp och hela rasket, och mjölken rakt ner i magen. Det andra dygnet fick hon flytta ut ur kuvösen och börja sova i plastbalja som de andra barnen.

Den veckan som gick var en så lång vecka, och så här i efterhand känns det snarare som två-tre veckor eller till och med flera månader.
Mest stressigt var det innan jag blev utskriven från BB, att få deras mattider att synka med Mileas mat- och medicintider, läkarronder och undersökningar. Men efter det tig vi det desto lugnare. Då fick Milea dessutom flytta till rummet mittemot intensivövervakningen (3:an), där det fanns en säng, stolar och tv till förfogande, och vi kunde vara mer ostörda och avslappnade. Hur ostörd man nu kan vara när blodtrycket skulle tas en timme före medicin och en timme efter (och medicin fick hon tre gånger om dagen), och blodsockret före mat tre gånger per dag.
I det rummet sov jag två nätter, men det var så påfrestande att det inte blev fler sedan, istället körde vi fram och tillbaka på dagarna. Jag pumpade på kvällarna och nätterna och tog med mjölken till barnintensiven. Jag är glad att vi valde att köra fram och tillbaka, för då kunde vi ladda upp ordentligt på nätterna, och så hann vi ge Leon lite av vår värdefulla tid också.

När hon var riktigt nyfödd togs det ett hjärtultraljud för att se om det fanns några synliga fel. Hon hade förtjockade väggar och något hål, men inget farligt… Några dagar senare gjordes undersökningen igen, och redan då hade väggarna tunnats ur och hålen blivit mindre. Hjärtläkaren Johanna Uunila berättade i samband med ultraljudet om hur hjärtat ser ut, hur det ”funkar” och exakt vad det var gjorde att Mileas hjärta slog dubbelt så många slag. Som förälder var det skönt att man tog sig tid att förklara för oss och att det sedan frågades upp hur många gånger som helst om det var något vi undrade över.

När Milea var en vecka gammal fick hon ha en holter på sig i ett dygn. Vad en holter är beskrivs väl enklast som ett långtids-EKG. Man får fastklistrat ett antal elektroder på bröstet, vars sladdar går till en liten bärbar apparat (den är i storlek med ett knäckebröd, fast lite kortare till och med) som samlar upp info om hur hjärtat arbetar. Holtern är lite känsligare än vanlig hjärtövervakning (som hon haft hela tiden på barnintensiven), så man ser tydligare hurudana avvikelser som uppstår. Men som tur är fanns det inget anmärkningsvärt för Mileas del, så efter 12 dygn på intensiven för nyfödda (keskola) fick vi äntligen åka hem och för första gången vara en hel familj på fyra personer.

Redan tidigt fick vi veta att vi behövde lära oss att ge Milea sin medicin, och att vi dessutom måste kunna lyssna på hennes hjärta med stetoskop för att kunna fastställa ett SVT-anfall om det skulle uppstå. Ni kan tro att det här verkade som stora uppgifter, men efter att vi hade gett medicinen ett par gånger, och slutligen kommit oss för att lyssna på hjärtat med stetoskop (med sjukskötarnas assistans) kändes det inte längre som någon större utmaning.
Medicinen är i flytande form och den drar vi upp i en plastspruta och ger via en tuttflask-napp i munnen. Det är förvånansvärt enkelt och hon suger i sig medicinen till och med i halvsovande tillstånd. Det är heller inga problem att hon ska ha medicinen tre gånger per dag, eller ja, lite jobbiga tider är det förstås. Klockan 07 är för tidigt, klockan 15 är lagom, medan klockan 23 är för sent…

Där hänger stetoskopet på väggen i badrummet, men det är bara ifall vi misstänker ett SVT-anfall som vi behöver använda det.

Nu ska vi ge medicin dagligen tills hon är cirka ett halvår. Under det här halvåret ska vi också tillbaka till Vasa flertalet gånger både för att få holter och på läkarbesök. Det blir säkert en intensiv tid de här första månaderna, men om allt bara går så bra som det har gått hittills så borde det inte vara några problem alls. Ja, för sist och slutligen har hon inte hittills haft några fler rytmstörningar än den där när hon var alldeles nyfödd.

Nu checkar vi ut!

Postat 22 september, 2014 av sandra

Hur det känns? FRIHEET!!!

Wrappa babyn

Postat 22 september, 2014 av sandra

Idag kör vi riksåttan med en liiiten, liiten förhoppning om att det kan vara sista gången på en stund. Vi har babyskyddet och egna små kläder med, ifall vi får hem vår dotter idag. Allt hänger egentligen bara på hur hjärtkurvan från dygnsmätningen ser ut, och om den ens är färdiganalyserad ännu idag. Så känns det inte som hela världen rasar fastän vi inte får ta hem henne idag, vi behöver antagligen bara vänta tills imorgon då istället.

Ser ni tyget i babyskyddet på bilderna?! Det är en babywrap som min mamma har sytt. En formsydd filt med huva och hål för bältet, att ”wrappa” runt babyn när man åker bil. Ni vet så behöver man inte ha alltför mycket kläder på bebben. Vi hade inget sånt åt Leon, men jag tror att det blir en höjdare.

En försäkring hade hjälpt

Postat 21 september, 2014 av sandra

Jag vet inte hur ni andra gravida mammor har gjort med försäkringar till det kommande barnet, men med tanke på att diabetikermammors barn ofta hamnar på barnavdelningen (vanligast pga lågt blodsocker vid födseln) har vi tyckt att en försäkring är bra att ha.

Första graviditeten gick det problemfritt att få en försäkringsreservering åt Leon. När han väl var född och fick ligga på barnintensiven i tre dygn (lågt blodsocker, högt bilirubin) var vi glada åt försäkringen som gav oss en slant tillbaka.

Vi tyckte att det var en självklarhet att ta en försäkringsreservering nu också (ja när vi väl kom ihåg det), inte bara för att jag har diabetes, utan också för att man aldrig vet vad som kan hända. Men. Nu gick det inte som på Strömsö, och hem kom ett brev där det stod att vi tyvärr inte kan få en försäkringsreservering eftersom jag drabbades av havandeskapsförgiftning vid första graviditeten!

Nåja. För den som haft preeclampsi (det är samma sak, bara mycket kortare att skriva) under första graviditeten är risken mycket mindre att man drabbas fler gånger. Dessutom är det numera så (åtminstone i Vasa) att om man haft preeclampsi så är det en läkare som gör ultraljudet i vecka 12 för att se om man har tendens för att drabbas igen. Så var det för mig, att jag tillhörde den lilla grupp som kunde få havandeskapsförgiftning flera graviditeter. Det fina med utvecklingen här är att man då får äta aspirin (blodförtunnande) fram till v 36, och därmed minskar risken att preeclampsin bryter ut.

Det trista i historien är att vi hade haft väldigt stor nytta av den där försäkringen nu när dottern är inne på sitt 11:e dygn på barnintensiven… Och det pga något som inte berodde på preeclampsi. Så nu kan vi väl bara vara glada åt att flickan mår bra, och att det är högst sju dygn på barnintensiven som faktureras.

Jag tycker bara att försäkringsbolaget bra kunde ha den medicinska utvecklingen i åtanke när de gör upp sina regler för vem som får och inte får ta försäkring.

Ett ovanligt spännande ultraljud

Postat 9 september, 2014 av sandra

Är det någonting som VCS har så är det en redigt grann utsikt från de högre våningarna. Numera är Mödrapoli på åttonde våningen, och rummet där man får sitta när bebisens hjärtkurva ska tas, är fantastisk! Det är skog, hav, Vasklot och vindkraftverket i Sundom.

Ursäkta den groteska bilden av magen, det blir så när man har kameran vinklat lite fel. Men ni ser ju bristningarna, loppbettet och verkligheten. Varsågoda!

Babyn mår bra och är minsann av den livligare sorten. Jag vet inte hur länge läkaren höll på enbart med att få mätt flödet i navelsträngen, men till sist gick det vägen. Och det såg bra ut.

Men, det mest spännande var kanske ändå när det skulle tas ett fostervattenprov. Det är inget de vanligen gör, att slå in en 20cm lång nål i magen på en gravid, men problemet är att vår bebis växer snabbt nu och så har jag dessutom för mycket fostervatten (polyhydramnios). När mamman har diabetes blir det lätt så att babyns bukomfång drar iväg ordentligt mot slutet, likaså får man lätt för mycket fostervatten… Det händer inte alla, men jag har haft oturen med mig. Samma diagnoser hade jag med Leon också.

På torsdag kommer provsvaren från barnvattenpunktionen (som det så fint heter), och då får vi veta när det blir kejsarsnitt. Ja, vi vet att det blir kejsarsnitt, som också var en önskan från vår sida (fastän jag nästan har tjatat om normal förlossning hela tiden), eftersom en igångsättning medför lite för stor risk för att det ändå slutar med akut snitt.

Hur det känns att få en nål i magen?! Njä, för en som skjuter in en kanyl i magen var tredje dag så känns det inte särskilt konstigt. 😉